Rollin With Vincent for Lesch-Nyhan Action

Aidez-nous à recueillir 7000 Eur pour soutenir la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan !


Help us raise 7000 Eur to support research for Lesch-Nyhan Disease !

HIDDE

 

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Le Syndrome de Lesch-Nyhan (LNS) est une maladie orpheline génétique rare qui touche principalement des petits garçons, dès leur première année de naissance. Aujourd’hui il n’existe aucun traitement spécifique mais les recherches actuelles donnent des résultats prometteurs.

J’ai découvert cette terrible maladie lorsque j’ai rencontré Hidde, un garçon merveilleux de 8 ans.

Hidde vit aux Pays-Bas avec ses parents, son petit frère et sa petite soeur. C’est un garçon intelligent et observateur, avec un regard bouleversant d’une extrême perspicacité. Depuis tout petit il fait face à son quotidien bien difficile avec courage et un sens de l’humour remarquable. Dépendant des soins constants de sa formidable famille et de son école il a très peu d’autonomie mais il apprend à communiquer via un ordinateur à commande oculaire.

LNS se caractérise par des désordres neurologiques et comportementaux ainsi que des problèmes rénaux.

Les personnes atteints de LNS souffrent de mouvements musculaires involontaires et de rigidité musculaire ce qui signifie que la plupart ne peuvent pas marcher, ont besoin d’assistance pour s’asseoir et utilisent généralement un fauteuil roulant. Ils ont aussi souvent des difficultés à avaler et à parler.

La plupart des malades atteints de LNS souffrent également d’automutilation sévère. On ne sait pas comment la maladie entraîne ces problèmes.

Je commence ce 4 avril un long périple à vélo à travers les Etats-Unis. Je partirai du pont de Brooklyn à New York pour arriver 3 mois plus tard au pont du Golden Gate de San Francisco.

Au cours de ce voyage, j’espère sensibiliser les personnes à cette maladie peu connue.

Le trajet devrait faire environ 7000 km. Essayons d’atteindre 1km parcouru = 1 Eur collecté !

Le frein principal à la recherche est le financement puisque cette maladie ne présente pas d’intérêt commercial pour les groupes pharmaceutiques. L’association française Lesch-Nyhan Action (LNA) , créée par les familles d’enfants atteints par la maladie, finance autant que leurs ressources le leur permettent les différentes recherches médicales. Depuis quelques années LNA soutient un chercheur à l’hôpital Necker à Paris et dépend de collectes privées comme celle-ci pour continuer.

La totalité de vos dons ira à la recherche médicale.

Pour plus d’informations sur la maladie et les recherches en cours, je vous invite à regarder le site www.lesch-nyhan-action.org ou http://www.lesch-nyhan.org/fr/

Vous pouvez suivre mon voyage sur Facebook (page ici) et Instagram (suivre “RollinWithVincent“).

Un grand merci pour vos encouragements et vos dons !

*** English Version ***

The Lesch-Nyhan Syndrome (LNS) is a rare genetic disease that affects mostly boys from their first year on. Today no specific treatment or cure exists, but current researches show promising results. 

I discovered this terrible disease when I met Hidde, a wonderful 8 year old boy.

Hidde lives in the Netherlands with his loving parents, and younger brother and sister. He is a very bright and sharp-eyed lad, with a deeply moving and perceptive gaze. Since being a little boy, he faces his difficult everyday life with courage and a remarkable sense of humour. Dependent on the constant care of his formidable family and school he has very little autonomy, but he learns to communicate through a computer with eye tracking technology.

LNS is characterized by neurological and behavioral disorders and renal problems.

People with LNS suffer from involuntary muscle movements and muscle rigidity, which means they usually cannot walk, require assistance sitting, and generally use a wheelchair. They also often have trouble swallowing and speaking.

In most cases LNS patients suffer also from severe self-mutilation. It is unknown how the disease causes these problems.

I will start a long ride across the USA on April 4th, departing from the Brooklyn Bridge in New York on my bicycle to arrive 3 months later at the Golden Gate Bridge of San Francisco. Along the ride, I hope to raise awareness for this little-known disease.

The ride should be about 7000 km long. Let’s aim for 1km ridden = 1 Eur collected !

As LNS is generally not commercially interesting for pharmaceutical groups, the financing remains the biggest obstacle for the medical research.

The French association Lesch-Nyhan Action (LNA), created by the families of boys affected by the disease, funds as much as their resources permit the different medical researches. LNA has been supporting a researcher at the hôpital Necker in Paris for the last couple of years, but is dependent on private fundraisers such as this one to continue to do this.

All funds collected will be used for medical research only. You can help us here !

For more information about LNS and the current researches, I invite you to visit the following website: http://www.lesch-nyhan.org/en/

You are welcome to follow my journey on Facebook (page here) and Instagram (follow “RollinWithVincent“).

 Thanks for your support and your donations !
(Unfortunately the Tax deduction for the donations only apply to French taxpayers)